Einleitung
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Ludwigshafen und Umgebung wendet sich an Betroffene mit einer Epilepsie und an deren Angehörige. Es gibt die Gruppe seit November 2016. Wir treffen uns regelmäßig einmal monatlich dienstags (3. Dienstag) um 18.30 Uhr im kleinen Saal des Prälat-Walzer-Hauses hinter der Kirche St. Ludwig (Wredestraße 24) in Ludwigshafen, ganz in der Nähe des Berliner Platzes und des Bahnhofs Ludwigshafen-Mitte. Wir tauschen uns aus über Erfahrungen mit der Krankheit, geben uns Unterstützung und Tipps, laden Experten zu Vorträgen ein und machen auch mal Ausflüge.
Zielgruppe
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie wendet sich an Menschen mit verschiedenen Epilepsieformen und an ihre Angehörigen.
Die Diagnose Epilepsie stellt Betroffene und ihre Angehörigen oft vor neue Herausforderungen und Fragen. In einer Selbsthilfegruppe kann man sich in einem geschützten Rahmen austauschen, Fragen stellen, sich Mut zusprechen und Tipps geben. Gemeinsam sind wir stärker!
Ziele und Aufgaben der Gruppe
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie will sich in einem geschützten Rahmen über die Erfahrungen mit der Krankheit austauschen. Wir sind zwischen Mitte 20 und Ende 60 und geben uns Tipps und Unterstützung, laden Experten für Vorträge ein, machen Ausflüge (wie ins Epilepsiemuseum Kehl-Kork) und wollen Informationen über die Epilepsie an die Öffentlichkeit geben.
Das Wissen über Epilepsie ist in der breiten Öffentlichkeit sehr begrenzt. Als Selbsthilfegruppe haben wir einen geschützten Rahmen, um uns auszutauschen und einander Tipps zu geben, wie wir mit der Krankheit offen umgehen können.
Viel Informationsmaterial wird uns von dem Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe, der Deutschen Epilepsievereinigung (DE), zur Verfügung gestellt. Die DE bietet neben Faltblättern und der Mitgliederzeitschrift „einfälle“ auch Arbeitstagungen und Seminare an.
Ziele und Aufgaben
Wir treffen uns regelmäßig einmal monatlich dienstags (3. Dienstag) um 18.30 Uhr im kleinen Saal des Prälat-Walzer-Hauses hinter der Kirche St. Ludwig (Wredestraße 24) in Ludwigshafen.
Ziele und Aufgaben
Wir tauschen uns aus über die Krankheit, geben einander Tipps und machen einander Mut.
Ziele und Aufgaben
Wir laden Experten zu Vorträgen ein und machen Ausflüge (wie zum Epilepsiemuseum Kehl-Kork).
Ziele und Aufgaben
Außerdem wollen wir die Öffentlichkeit informieren über das Krankheitsbild und vorhandene Vorurteile abbauen.
Über uns
Gegründet wurde die Selbsthilfegruppe im November 2016: Die Initiatorinnen haben damals einen Vortragsabend in der Volkshochschule Ludwigshafen organisiert und weitere Interessierte gesucht. Seither treffen sich Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige einmal monatlich dienstags (3. Dienstag) um 18.30 Uhr im kleinen Saal des Prälat-Walzer-Hauses hinter der Kirche St. Ludwig (Wredestraße 24) in Ludwigshafen.
In der Selbsthilfegruppe tauschen wir uns über die Krankheitserfahrungen aus und geben einander Tipps. Es kommen häufig neue Interessierte dazu und wir freuen uns, wenn vorher über die Mailadresse „epilepsielu@web.de“ kurz Kontakt aufgenommen wird.
Epilepsie ist als Krankeit leider weiterhin mit vielen Vorurteilen behaftet. Wir möchten dazu beitragen, dass das Wissen über die Epilepsie verbreitet wird und verweisen für grundsätzliche Informationen gern an die Patientenvereinigung Deutsche Epilepsievereinigung (DE) und die Ärztegesellschaft Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE).
Das Krankheitsbild Epilepsie ist weiterhin mit vielen Vorurteilen behaftet. Epilepsie ist sehr verbreitet: An ihr sind in Deutschland mehr als 500 000 Menschen erkrankt. Damit ist sie nach der Migräne die zweithäufigste chronische Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Epilepsien treten in allen Lebensaltern, in allen gesellschaftlichen Schichten und bei Männern und Frauen auf.
Aktivitäten und Angebote
Wir treffen uns regelmäßig einmal monatlich dienstags (3. Dienstag) um 18.30 Uhr im kleinen Saal des Prälat-Walzer-Hauses hinter der Kirche St. Ludwig (Wredestraße 24) in Ludwigshafen. Dabei geben wir einander Tipps und Mut, wollen uns und die Öffentlichkeit über die Epilepsie informieren.
FAQ – Häufig gestellte Fragen
Epilepsie ist eine Krankheit, von der viele Menschen zwar „mal was gehört“ haben – wie verbreitet sie ist und wie viele Formen es davon gibt, ist vielen aber nicht bekannt. Wir möchten – in aller Bescheidenheit – mit dieser Seite und mit unseren Treffen etwas daran ändern.
Epilepsie ist eine Krankheit, die einerseits sehr verbreitet und andererseits mit vielen Vorurteilen verbunden ist. An ihr sind in Deutschland mehr als 500 000 Menschen erkrankt. Damit ist sie nach der Migräne die zweithäufigste chronische Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Sehr gute allgemeine Krankheitsinformationen stehen auf der Seite der Deutschen Epilepsievereinigung (Epilepsie-Vereinigung.de) und der Seite Informationszentrum Epilepsie der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (izepilepsie.de)
Man sollte einem Menschen, der einen Krampfanfall erleidet, nichts zwischen die Zähne schieben oder ihn festhalten. Beim Beginn des Krampfanfalls sollte man auf die Uhr schauen – wenn der Anfall nicht nach fünf Minuten vorbei ist, sollte ein Notarzt gerufen werden. Ansonsten ist es wichtig, den Krampfenden aus einem möglichen Gefahrenbereich zu holen, und zu verhindern, dass er sich beispielsweise an Möbelstücken oder ähnliches verletzt – und sein Kopf weich gebettet werden. Wenn es möglich ist, sollte man als Zeuge bei ihm bleiben. Wenn der Anfall vorbei ist, sollte der Betroffene beruhig werden, und er gefragt werden, ob er noch Hilfe braucht oder jemand zu benachrichtigen ist.
Hier stehen weitere Infos zur Ersten Hilfe bei Epilepsie: Epilepsie Vereinigung
Es gibt sehr viele verschiedene Anfallsformen, die Benennung ändert sich von Zeit zu Zeit. Im Allgemeinen wird unterschieden nach sogenannten kleinen und großen Anfällen (Petit Mal und Grand Mal), nach fokalen und generalisierten Anfällen (die einen Herd haben und einen Teil des Gehirns betreffen oder die gleich das ganze Gehirn befallen), nach Auren und Absencen sowie nach psychogenen/dissoziativen Anfällen. Außerdem gibt es Gelegenheitsanfälle, provozierte und nicht-provozierte Anfälle. „Die einzige Voraussetzung für einen epileptischen Anfall zu haben ist ein Gehirn“, sagt Prof. Susanne Knake (Leiterin des Epilepsiezentrums an der Uniklinik Marburg). Hier gibt es weitere Infos: Epilepsie Vereinigung
In den meisten Fällen wird versucht, den Epilepsiekranken mit Medikamenten anfallsfrei zu bekommen. Das gelingt bei etwa 70 Prozent der Betroffenen. Weitere Optionen sind – wenn es Hinweise auf einen Herd im Gehirn gibt – eine epilepsiechirurgische Operation am Gehirn, eine Vagus-Nerv-Stimulation (VNS) oder auch eine Ketogene Diät.
Weitere Infos zur Therapie: Epilepsie Vereinigung
Neben dem Besuch einer Selbsthilfegruppe und eines qualifizierten niedergelassenen Arztes – möglichst eines Epileptologen – sollte jeder Betroffener sich überlegen, seinen „Fall“ bei einem Epilepsiezentrum vorzustellen. Eine Übersicht gibt es auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) unter dgfe.org und izepilepsie.de
Die Deutsche Epilepsievereinigung fordert mit anderen Selbsthilfeverbänden flächendeckend Epilepsieberatungsstellen, eine gesicherte Finanzierung in allen Bundesländern und eine professionelle Ausstattung nach den vom Verein für Sozialarbeit bei Epilepsie e.V. erarbeiteten und von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) anerkannten Standards.
Es gibt einige gute Internet-Seiten zur Epilepsie, beispielhaft zu nennen sind die Seiten der Deutschen Epilepsievereinigung und der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie. Außerdem haben die spezialisierten Epilepsiezentren wie Kehl-Kork, Bielefeld-Bethel, Bonn, Erlangen und andere sehr gute, fachlich geprüfte Internet-Auftritte.
An Büchern sind beispielhaft zu nennen die Bände aus der Reihe Trias-Grundwissen, von Günther Krämer.
Ein sehr guter Film „Von Anfällen und Ameisen“ ist auf Youtube zu finden.
Termine
Wir treffen uns einmal monatlich dienstags um 18.30 Uhr im kleinen Saal des Prälat-Walzer-Hauses hinter der Kirche St. Ludwig (Wredestraße 24) in Ludwigshafen. Die genauen Termine sind zu erfragen per E-Mail an epilepsielu(at)web.de
Kontakt
Die Kontaktaufnahme ist über Mail möglich an epilepsielu(at)web.de (der @-Button ist verborgen, um Spam-Mails zu verhindern).